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成都石骨癥男童接受父親骨髓移植，目前病情基本穩定

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法制晚報消息，近日，《法制晚報》報道瞭石骨癥男童安安來京求醫，爸爸為其進行骨髓移植一事，引發社會關註。在安安住進骨髓移植倉13天後，1月29日的上午9點半，醫生抽取瞭安安爸爸袁國輝170毫升的骨髓，輸入安安體內。目前，安安情況暫時穩定。
抽完骨髓回到傢裡，父親袁國輝與安安視頻
抽取170毫升骨髓
父親：說不疼是假的
早上七點半，袁國輝就來到北京兒童醫院血液四科，為抽取骨髓做準備。
9點，袁國輝進入造血幹細胞移植病房，九點半，醫生開始為袁國輝抽取骨髓，大概進行瞭半小時。“我隻抽瞭17管，一管10毫升，能感受到針碰到骨頭，說不疼是假的，趴在床上不能動。”袁國輝咬牙握拳堅持愣是沒吭聲，走出醫室，袁國輝卻落淚瞭，“也不知怎麼的，沒忍住，有點感動。”
等待診斷結果、等待骨髓配型、等待進骨髓移植倉、等待骨髓移植，從發現安安身體不適到如今骨髓移植完成，袁國輝夫婦始終在等待中度過，下一步他們將等待著安安的康復。
自進倉後，安安病情基本穩定。上午10點48分，醫生將袁國輝的骨髓輸入安安體內。真空快速除毛價格｜台北真空快速除毛價格
袁國輝抽完骨髓後，騎著電動三輪回傢，給安安母子準備送飯。為方便安安出院後到醫院復診，袁國輝買瞭一輛二手電動帶棚三輪車，在兒童醫院血液科樓後，可以看到停放著很多這樣的電動三輪車，“都是患者傢屬的，即使出院瞭，有的一星期也要來醫院三四趟，有瞭這個方便。”
眾籌獲好心人幫助
傢人擔心血不好找
除瞭不確定的治療結果，高額的治療費更是袁國輝一傢人身上沉重的負擔。為瞭籌集治療費，袁國輝在網上發起眾籌，得到瞭很多社會好心人的幫助。安安入倉後已經花瞭大概7萬塊錢，骨髓移植後，用藥量開始增加，花費也就更多，“現在擔心骨髓移植後並發癥多瞭，在費用上跟不上。還有就是快過年瞭，很多人開始回傢過年，獻血的人少瞭，擔心血不好找。”現在袁國輝開始為安安購血。
石骨癥屬於罕見病，治療罕見病的藥又稱孤兒藥，孤兒藥大都昂貴，對患者傢庭是非常大的負擔，很多傢庭因病致貧，在今年的北京兩會上，來自阜外醫院的荊志成委員就建議，將孤兒藥納入醫保，全面改善全市罕見病患者的醫療保障。
對於血液短缺的情況，中國紅十字會血液檢驗科主任葛衛紅委員建議從制度上支持無償獻血。
晚上，袁國輝與安安視頻，目前安安情況暫時穩定。
為瞭刺激骨髓更好地吸收，袁國輝還要為安安抽造血幹細胞。“估計也就半小時。”袁國輝說道。
為瞭減輕經濟負擔，袁國輝還找瞭一份兼職，“一位病友傢屬聽說我會做飯，請我幫忙做飯，一天二百塊錢。因為血液病患者的飯有嚴格的要求，他傢的孩子也在倉裡，所以請我做。”
（原題為《石骨癥男童接受父親骨髓移植》）

(原標題：成都石骨癥男童接受父親骨髓移植，目前病情基本穩定)

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